社会对待残疾新生儿的态度
近年来,新生儿医疗技术发生了革命性的变化,因此,在过去非死于各种疾病不可的许多新生儿得以生存下来。然而,不幸的是这些存活下来的婴儿中有不少是重残者。有些新生儿残疾过于严重,就连一些医生和家长对是否应该让他们活下来都持保留态度。人们尽管不可能完全准确地预测这些孩子最终将会残疾到何种程度,却拒绝给他们提供治疗,从而导致这些孩子死亡。
不过,在80年代,拒绝为残疾新生儿提供治疗的做法受到了谴责。有人指出,这种谴责表明了一种对待异常者的较为积极的态度。他们强调,一个社会如何解决残疾婴儿治疗这一道德难题,是这个社会对待残疾人的态度的一个标志。他们认为,在一个社会里,如果允许医生和家长作出不向残疾婴儿提供治疗的决定,那么这个社会肯定是个轻视残疾人生命价值的社会。
1.婴儿多伊事件
近年来围绕着是否应当给残疾新生儿提供医疗这一问题进行的争论主要是由发生在印第安纳州的婴儿多伊事件引起的。1982年4月,一个名叫多伊的婴儿出世,他不仅身患唐恩氏综合征,而且患有必须接受手术治疗的腹部梗阻(这是一种由唐恩氏综合征造成的较为常见的身体疾病)。多伊的父母在请教医生后明明知道如果不做手术孩子就会死亡,还是决定不给孩子做手术。1982年4月I5日,这个孩子终于死去。
这个事件引起了新闻媒介的广泛注意,同时还促使联邦政府作出要求对所有婴儿(不论他们的缺陷有多严重)提供医疗的规定。美国卫生和人类服务部首次作出的这方面的规定于1984年5月23日被一家地区法院否决。然而,1984年夏季,
美国参议院通过了一项折衷法案,一方面把拒绝治疗残疾婴儿列入虐待儿童行为之中,另一方面却声称,医生无需向所有重度和极度残疾婴儿提供非常规治疗。如果治疗很可能以残疾婴儿死亡或终生昏迷而告终,或者说如果治疗并没有实际的意义,那么医生不必尽一切努力为孩子治疗。有趣的是,这种规定居然得到了许多组织的赞同。事实上,反对这种规定的重要组织只有一家,这就是美国医学会。
2.生活质量和残疾新生儿
美国医学会之所以反对联邦政府的规定,是因为它坚持这样一种观点:是否给残疾新生儿提供医疗的决定必须由家长同医生研究后作出。除此之外,美国医学会还认为,在向家长提建议时,医生应当考虑孩子将来的生活质量这一最重要的因素。然而不幸的是,给“生活质量”下定义并非轻而易举。情境伦理学方面的专家们不仅在“生活质量”定义的内容方面各执己见,甚至在能否给“生活质量”下定义这个问题上也有分歧。
弗莱彻(Fletcher)认为,在给“生活质量”下定义之前,必须先给“人性”规定一个定义。他提出人性的标准应包括:最低限度的智力、自我意识、自制、时间意识、未来感、过去感,与他人交往的能力、关心他人、交流、生存控制、好奇心、变化和可变性、理性与感情的平衡,癣性以及新大脑皮质的功能等等。根据弗莱彻的标准,许多弱智者甚至不能算作是真正的人。
奇尔德雷斯(Chiddress)和重残者学会反对弗莱彻的观点。奇尔德雷斯对弗莱彻给生活质量下定义等做法提出了严厉批评。重残者学会1981年出版了一本题为《从法律、经济、心理和道德的角度看拒绝治疗有先天缺陷的婴儿》的专题文集,对有关问题进行了广泛探讨。该学会坚决反对以诊断或预后为依据决定拒绝为弱智或因弱智而致残的婴儿提供医疗。
毫无疑问,残疾新生儿的生存是一个复杂的问题。不论从专业人员还是从家长的角度考虑,解决这个问题都不是举手投足便可以完成的事。在这个问题上,一个人无论站在何种立场都应当同意,最近开展的公开讨论无论对于作为一个专业的特殊教育还是对于残疾人自身,都是大有裨益益的。过去,在决定是否给残疾新生儿提供医疗时,所依据的经常是一种近于想当然的假设:有缺陷的婴儿注定要毫无意义地度过一生。现在,人们正在意识到,特殊教育工作者和其他专业人员能够使许多残疾婴儿的生活发生变化。
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